Barreras Arquitectónicas

Hoy quiero hacer mención a todas las barreras que me encuentro en mi vida diaria para poder desplazarme.

La verdad es que son muchas. Para aquellas personas que no tienen problemas movilidad, pasan desapercibidas, pero a mi.... pueden condicionarme el poder hacer o no una actividad o simplemente poder asistir o no a un evento.

La primera de ellas (barreras me refiero) me encuentro en mi propia casa. Vivo en un segundo piso sin ascensor y esto supone que mi madre o mi padre tienen que cargar conmigo para que pueda entrar o salir de casa. Evidentemente, mi silla especial, no puedo subirla hasta la casa porque no se si entraría por los marcos de las puertas, así que arriba, tengo una silleta más pequeña con la que nos manejamos mas o menos...

Una vez salgo de la casa, ya instalada en mi silleta con el molde y la visera preparada, me encuentro que las aceras de las calles no todas están acondicionadas...puedo encontrarme una subida a la acera rebajada, pero sin embargo no hay bajada o simplemente ninguna de las dos. Esto supone que quien empuje mi silla tiene que hacer maniobras a veces difíciles y muchas veces peligrosas (ocupo parte de la calzada) para poder subir y bajar de la acera. Otras muchas veces, me encuentro que en la mitad de la acera han colocado una farola o una señal de tráfico y no puedo continuar por esa ruta y debo cambiar de acera. Afortunadamente esto cada vez ocurre menos pues los nuevos planes urbanísticos tienen en cuenta estos aspectos que para nosotros son fundamentales.

Ocurre que en edificios construidos hace ya unos años..... hay mucho trabajo por delante pero confiamos que poco a poco todo esto vaya solucionándose y tengamos mayor accesibilidad a todas y cada una de las estancias. A la casa de cultura de mi pueblo, ahora si puedo acceder a cualquiera de las tres plantas, ya que hace algo más de dos años, pusieron ascensor. Esto me gusta mucho, porque así puedo subir al tercer piso a ver distintos cuentos que hay allí o incluso ver una película de dibujos animados en la sala de audiovisuales con todos mis amigos.

A la escuela donde yo voy, puedo entrar a la planta baja ya que hay una rampa y esto hace que entre directamente hasta mi aula que se encuentra cerca de la entrada. Soy muy afortunada, porque en mi propio aula hay un baño con un lavabo al que puedo acceder desde mi silleta. Sin embargo tengo problemas para acceder al resto de aulas del centro porque hay muchas escaleras por todos los lados. Demasiadas diría yo. Para ir a la sala de psicomotricidad, para ir al salón de actos, para ir a la sala de materia.... para todo hay escaleras. En esos momentos, tienen que cargar conmigo y aunque a mi me encanta que me lleven en brazos, entiendo que cada dia peso un poco más porque estoy creciendo mucho y llegará un día que no van a poder conmigo. ¿qué haré entonces?

Mañana de Carnaval

Hoy hemos celebrado el Carnaval en la escuela. El tema común para todo el colegio era el circo. Cada clase, preparaba un número o una actuación para exponerla delante de los demás niños del cole y de los padres.

Un grupo ha salido de trapecistas, otro de mimos, otro de malabaristas, otro de magos y así un montón de disfraces diferentes. A nosotros nos ha tocado salir de payasos.

Llevamos varios dias organizando el disfraz. El mio es muy bonito, rojo con unos botones gigantes de color verte y hasta una pajarita de colores. En la cabeza llevaba un gorro hecho con cartulina y decorado con gomets de muchas formas y colores.

Los del grupo hemos bailado un baile en el escenario. Hemos sido los primeros y luego hemos podido ver actuar a todos los demás. Ha salido muy bien y los padres han aplaudido mucho.

Todo el rato se escuchaba música de manera que no he parado de bailar..... ¡no podía resistirme!!

Después de las actuaciones, mis compañeros han almorzado y nos hemos ido de pasallacalles por el pueblo. Todo ha terminado en el colegio otra vez, donde me he reunido con mi hermano y mi madre y nos hemos ido a casa a comer. ¡Me lo he pasado pipa!

Fotofobia

A continuación os explico cómo me siento un día con fotofobia.

Hay mañanas que me molesta mucho la luz. No solo la luz natural, sino también la luz artificial. ¡ Ni las gafas me alivian el dolor!

Me producen unos latigazos terribles, y me escuece la nariz. Comienzo a estornudar sin parar y me pongo espástica.

La única manera de que se me pase es dejándome tumbada en un lugar oscuro e ir poco a poco levantando la persiana. De forma muy pausada!!! Necesito mi tiempo!! además, me quedo agotada!!

Un día en la escuela

Para ir a la escuela madrugo mucho. Me levanto sobre las 7 y media de la mañana, porque me cuesta mucho desayunar. Lo que más me gustan son los cereales.

Entro en la escuela a las 9. Mi madre nos lleva a mi hermano Eneko y a mi. Allí, me reúno con mi compañera de clase y entramos juntas.

Nada más llegar, lo primero que hago es quitarme el abrigo y nos vamos para el corro. Allí, repasamos las fotos de todos y vemos si falta alguien. Cantamos una canción a cada uno de los que hemos ido.

Organizamos el horario del día. para que yo lo entienda, mi profe me pone objetos reales que destaquen cada una de las actividades que vayamos a hacer.

Luego, sacamos las cosas de mi mochila y las colocamos cada una en el casillero que corresponde. El babero, la botella de agua, el pañal, la taza.....

y ya, estamos listos para trabajar!!!!

Pasamos a la mesa y allí hacemos muchos trabajos diferentes como pintar, rasgar papel, cortar, trabajamos con la construcción...... en fin muchísimas actividades.....

En la segunda sesión, y para realizar el cambio postural, vamos a la colchoneta y allí trabajamos distintos estiramientos que nos ha enseñado Ana (fisioterapeuta), trabajamos en la pelota de boath, trabajamos frente al espejo......

Cuando llega la hora del recreo, si hace bueno, salimos al patio y aprovechamos para jugar con otros niños... a mi me gusta cuando me llevan al balancín o me bajan por el tobogán.....

Después, volvemos a clase y trabajamos en el rincón de estimulación sensorial y allí experimentamos con distintos objetos con distintas textura, temperaturas y olores. Es increíble todas las cosas que aprendo. Tengo que decir que no me gusta mucho mancharme las manos. Me pone nerviosa, pero hay veces que mi profe, me unta las manos con pintura de dedos de color negro.... eso no me gusta!!! yo prefiero hacerlo con el pincel o sino, con las esponjas....

A media mañana, toca el cambio de pañal y tomar el agua. La segunda actividad no me motiva demasiado, pero intento hacerlo...

Unos días viene la profe de música y con ella tocamos un montón de instrumentos y pone música preciosa. ¡¡Me lo paso pipa en música!!, otros días toca sesión de logopedia y otras psicomotricidad....

A las 12:50, cuando toca el timbre salimos para la casa. Allí suele estar mi madre esperándome. Mikel le cuenta como ha ido la mañana y nos vamos para la casa a comer con mi hermano y mi padre que llega a esa hora de trabajar y muchas veces, me da él de comer.

Por la tarde,  entro a las 14:50. Siempre me lleva mi  padre a la escuela. Por la tarde es más tranquilo. Normalmente voy a la sala de estimulación. Allí hay unas luces súper bonitas, con una música muy relajante... otras veces, estoy en la colchoneta de vibración.... pero lo que más me gusta es que me hagan cosquillas y me den masajes por la espalda......

Vuelvo a salir de la escuela a las 16:30. Viene mi madre a recogerme y nos vamos a casa a merendar, otras veces si hace buen tiempo al parque,....

Cosas de la burocracia

A partir del siguiente curso y al ver mis padres que aprendía muchas cosas en clase y me lo pasaba pipa, decidieron que siguiera yendo a clase, pero esta vez ¡más tiempo!. Empecé a ir de 10 de la mañana a 13 del mediodía.

Cosas del Sistema Educativo, tuve una nueva profesora durante una breve etapa. Se llama Blanki. Tuvimos que volver a aprender mucho la una de la otra. A mediados de curso, se enfermó y llego otro profesor y volvimos a tener que poner de nuestra parte para adaptarnos. Yo no entendía nada y no me gustaba estar continuamente enseñando a los demás cómo debían tratarme. ¡era una pérdida de tiempo!!

Mis padres pedían que por favor  no hubiera más cambios de profesores, porque nos costaba mucho adaptarnos y mi salud no era del todo fuerte. A pesar de que desde el Departamento de Educación no prometieron nada, hoy sigo con ese mismo profesor. Se llama Mikel y llevamos seis cursos juntos, de forma que nos conocemos muy bien.

Yo al principio, estaba mucho más tiempo con los niños de  mi grupo deferencia, pero claro, ellos aprenden las cosas mucho más rápido, y yo doy clases que ellos no dan como la fisioterapia. ¡Esta guay!  Dos dias a la semana viene Ana, desde el CREENA y me hace trabajar mucho!! pero también me da masajes y me hace estiramientos. Otro día os cuento mejor las cosas que hago con ella.

Después de luchar mucho  en mi cole, han conseguido crear un "aula alternativa de educación especial en zona rural". Yo no puedo desplazarme a un Centro de Educación Especial a Pamplona, de forma que lo han instalado en mi cole. Además, esto da pie a que otros niños con grandes dificultades, también puedan compartir espacio conmigo. Ahora lo hago con otra niña de mi edad. Se llama Rabab. Lo pasamos muy bien juntas y hacemos muchos y diferentes trabajos.... esto también os lo cuento otro día....

A este nuevo aula, ha venido Laura a ayudar a Mikel. Con ella me llevo genial, me hace reir mucho y me ayuda con muchas cosas que yo sola no puedo.....

Mis primeros días de clase

Cuando cumplí los cinco años fui al cole por primera vez. Al principio,  y viendo mi delicado estado de salud, se plantearon hacer una escolarización domiciliaria. Desde la escuela de mi pueblo, animaron a mis padres para que probáramos qué tal me arreglaba en el cole y si la cosa no iba bien, volveríamos a barajar la primera opción.
Recuerdo que aquella mañana me levanté más temprano que otros días y estaba nerviosa. No solo yo!! También mi madre!!
Fuimos al cole y conocí a mi primera profesora. Se llama Leire. Para cuando yo fui, había decorado la clase súper bien!! Había organizado el aula con distintos rincones con muchos materiales y habían puesto una colchoneta super grande en el suelo donde yo pasaría la mayor parte del tiempo trabajando ya que en aquel entonces no me mantenía sentada y apenas sujetaba la cabeza sin ayuda.
Leire se puso en contacto con el módulo de Psíquicos del CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial en Navarra). Desde allí vinieron distintos profesionales para indicar a Leire y demás maestros cómo trabajar conmigo y qué cosas podía hacer.
Recuerdo que mi madre los primeros días se quedaba conmigo en clase para enseñar a Leire todas mis "manías" y así entre las dos, también aprendíamos las de Leire. Nos conocíamos ambas partes......
Mi madre le enseñaba como quitarme el abrigo, cómo tenía que sentarme en la silleta, cómo podía beber el agua  porque podía atragantarme. También le decía cómo tenía que actuar conmigo cuando tenía arcadas. En aquel entonces tenía muchas. A veces, vomitaba (muchas) pero otras no. Descubrieron que si me daban para chupar un donuts de plástico y de color verde, a veces se me pasaba. Hoy todavía conservo ese donuts y me alivia en muchísimas ocasiones.
En aquella época, tenía cinco compañeros de clase. Ellos tenían 2 años y solamente íbamos a clase por la mañana y dos horas, pero lo pasábamos genial.
Jugábamos con puzzles, globos.... Leire preparó mucho material para mi y lo que más me gustaba entonces y también hoy en día era la música.....

Etapa anterior a ir al cole

Durante esta etapa, como todos los niños de mi edad, estaba en casa, con mis padres. Mi madre es la que se encargaba de atenderme las horas en las que mi padre estaba trabajando. Ellos, han luchado mucho conmigo, y me han atendido siempre muchísimo...

Una vez asumieron que yo era una hija diferente, pero no menos ejemplar, intentaron trabajar conmigo en casa muchísimo.... hacíamos muchos tipos de ejercicios y algunos de ellos me constaban mucho esfuerzo hacerlos , pero yo ponía todo de mi parte.

Poco a poco fuimos conociendonos mutuamente. Al poco tiempo supieron que yo sufría mucho con la claridad, con la luz intensa y una doctora les dijo que era fotofóbica. Este es uno de los mucho títulos que tengo en mi currículum. Eso sí, me compraron unas gafas super-chulas y gracias a ellas la vida me resulta más fácil. También me llevaron donde otro doctor ya que la espalda la tenía un poco desviada y las caderas no eran simétricas. Este médico les dijo a mis padre que tenía un gran escoliosis. Este fue el segundo título en ese currículum.  En esas visitas al hospital, me reconocieron distintos médicos y distintos equipos de especialistas. El cardiólogo, les dijo a mis padres que tenía un problema en el corazón y me pusieron un tratamiento a base de potasio que aún hoy debo seguir tomando. El equipo de digestivo vieron que me costaba mucho alimentarme, eso si, lo que me gusta como los yogures, los petitsuise, las papillas y algunos purés super ricos que hace mi madre, me los como encantada. Eso si, me cuesta mucho tragar los alimentos y a veces, me dan arcadas y vomito sin yo querer, pero sigo insistiendo para ser una niña muy fuerte.

También sufrí alguna neumonía y mis padres tuvieron que llevarme al hospital. Allí hicimos grandes amigos y hoy en día, cuando me toca ir a hacer alguna revisión, vienen todos a saludarme a mi y a mis padres.

Después de cumplir los cuatro primero años, comencé a trabajar con una psicomotricista que me traía un montón de juguetes super bonitos. Con ella me cansaba mucho, pero exploré muchos objetos que nunca antes había visto ni tocado, ni olido ni nada.....

os muestro algunas fotos de cuando era más pequeña......

Mis comienzos

Nací un 23 de enero del año 2000 en el hospital Virgen del Camino de Pamplona, pero vivo en un pueblo de Navarra que se llama Olazti/Olazagutía. Es un pueblo super bonito que se encuentra en la falda de la sierra de Urbasa.  Los primeros días fueron muy duros, tuve que luchar mucho, pero como dicen los que me conocen soy una niña muy dura y una superviviente ejemplar.

Todos los que me rodeaban se llevaron una gran sorpresa al conocerme y los médicos les pusieron las cosas muy crudas  a mis padres. Les dijeron que tenía Sindrome de Edwards o lo que es lo mismo trisomía 18. Yo veía que ellos me miraban con una gran sonrisa en los labios y me regalaban tantos besos que decidí luchar todo lo que podía....

Las estadísticas estaban en mi contra. Decían que un 95% de los niños como yo no superaban el año de vida y ese 5% restante a lo sumo llegarían a cumplir su quinto año. Tal y como he dicho antes, me puse tozuda y decidí romper esa regla y ¡mira qué curioso!, que hace tan solo quince días he cumplido mis doce años. Por cierto, me llamo Maitane.

Características del síndrome

Los bebés con trisomía 18 son delgados y frágiles. Tienen dificultad para desarrollarse y padecen problemas de alimentación. La trisomía 18 provoca microcefalia, con la parte posterior de la cabeza (occipucio) prominente. Las orejas suelen encontrarse más abajo de lo normal en la cabeza. La boca y la mandíbula suelen ser pequeñas y el esternón (hueso del tórax) es más corto. Cuando nacen, estos bebés son pequeños para su edad, aun cuando hayan nacido en término, y poseen un llanto débil. Presentan una disminución en la respuesta al sonido y suelen existir antecedentes de actividad fetal poco frecuente durante la gestación. Alrededor del 90 por ciento de los bebés con trisomía 18 poseen defectos cardíacos. Aprietan los puños de una manera característica y les resulta dificultoso extender los dedos por completo. Suelen presentar contracturas en las articulaciones - donde los brazos y las piernas se encuentran flexionados en lugar de extendidos. Los pies pueden llamarse "de base redondeada" debido a su forma. Los bebés con trisomía 18 también pueden presentar espina bífida (en el 6 por ciento de los casos), problemas oculares (en el 10 por ciento de los casos), labio leporino y paladar hendido (en muchos de los casos) y pérdida de la audición (en muchos de los casos). También son muy frecuentes los problemas para alimentarse, el crecimiento lento, las convulsiones (alrededor del 30 por ciento de los casos en el primer año), presión sanguínea alta, problemas renales y escoliosis (curvatura de la columna vertebral). En los varones, los testículos no descienden al escroto.

La mayoría de los bebés con trisomía 18 presenta problemas que afectan a todas las partes del cuerpo en algún grado, desde leve a grave. La mayoría de los niños con trisomía 18 presentará alguno de los problemas de salud, pero no todos, mencionados anteriormente. Los problemas cardíacos, las dificultades en la alimentación y la mayor susceptibilidad a contraer infecciones son factores que con frecuencia contribuyen a la muerte de nuestros niños y es adonde deben apuntar los cuidados básicos y permanentes. 

Trisomía 18 ó Síndrome de Edwards

¿QUÉ SON LAS TRISOMÍAS? 

El término trisomía se utiliza para describir la presencia de tres cromosomas, en lugar del par de cromosomas habitual. Por ejemplo, si un niño nace con tres cromosomas 21 en lugar del par usual, se diría que posee "trisomía 21". La trisomía 21 también se conoce como síndrome de Down. Otros ejemplos de trisomía incluyen la trisomía 18 y la trisomía 13. Nuevamente, trisomía 18 o trisomía 13 significa simplemente que existen tres copias y no el par usual del cromosoma 18 (o del cromosoma 13) en cada célula del cuerpo.

¿QUÉ ES LA TRISOMÍA 18 ?

La trisomía 18 es un trastorno genético que presentan una combinación de defectos congénitos que incluyen déficit mental, así como problemas de salud que pueden comprometer a varios de los sistemas orgánicos del cuerpo. Entre el 20 y el 30 por ciento de los bebés que nacen con trisomía 18 mueren durante el primer mes de vida, y el 90 por ciento muere al año. Es importante destacar que entre el 5 y el 10 por ciento de los bebés con trisomía sobreviven al primer año de vida. Por lo tanto, estos trastornos no son fatales en todos los casos y, ante la ausencia de problemas inmediatos que pongan en peligro la vida, es difícil hacer predicciones precisas respecto de la expectativa de vida. Existen algunos informes sobre bebés con trisomía 18  que sobrevivieron hasta la adolescencia. Sin embargo, estos casos son poco frecuentes. 

La trisomía 18 se denomina también "síndrome de Edwards", llamada así por el primer médico que describió el trastorno. La trisomía 18 se observa en aproximadamente uno de cada 3.000 recién nacidos vivos.