Gracias por las visitas

Vaya éxito que hemos tenido gracias a la entrevista del pasado miércoles en Radio Euskadi. Estoy alucinada!
El día que hablaron los aitas por la radio subió el número de visitas y pasó incluso de la tercera centena. Gracias a todos!!
Gracias sobre todo a  aquellos que habeís podido contactar con otro peluche Ramon. Aunque he oído que va a venir de otro país a mi me da igual. Creo que el lenguaje afectivo no entiende de idiomas, gracias a todos!

Los amigos de Radio Euskadi nos han agregado a su página web y nos han dedicado un trocito, aquí os envío el enlace.


http://www.eitb.com/es/radio/radio-euskadi/detalle/859173/la-vida-sindrome-edwards/


Una cosa que sí agradeceríamos sería  que os animarais a colocar vuestros comentarios después de aquellas entradas que os llamen más la atención, que más os gusten o incluso las que menos os gusten. Podéis incluso recomendarnos otras webs o blog para que podamos visitar, así que escribid sin miedo....

Sesiones de fisioterapia

Hoy es uno de los dos días de la semana que me toca sesión de fisioterapia. La verdad que es una actividad que me viene muy bien, pero me canso mucho y termino agotada.

Os contaré que quien viene a darme las sesiones se llama Ana. Viene desde el CREENA, desde Pamplona dos dias a la semana y llevamos trabajando juntas desde mi inicio en en la escuela. Soy muy afortunada, porque eso facilitan mucho las cosas y nos conocemos muy bien ambas. Cuando ella no nos oye, Mikel y yo le llamamos Sorgiña que significa bruja....

Hay dias que me hace trabajar tanto..... pero gracias a  ella, he mejorado mucho y he aprendido muchas técnicas que para el resto de los niños son singulares.

Nada más llegar, me quita las férulas de los pies y comienza a moverme todas las articulaciones y vamos calentando motores haciendo diferentes estiramientos ya que tengo tendencia a quedarme agarrotada. Después trabajamos los agarres, los alcances, hacemos ejercicios con la pelota de boath (me encanta), me enseña a reptar, me enseña a voltear en la colchoneta....

Lo que menos me gustan es que me toque la planta de los pies, tengo muchas cosquillas y los pongo en garra.

Durante todos estos años que llevamos juntas, ha habido distintas etapas. Además vamos trabajando estrechamente con mi médico rehabilitador. En realidad ella es la que marca las pautas de trabajo y en función de mi evolución, ha habido una temporada en la que me ponían una carcasa de escayola para sentarme en la silla y así tener la cadera en posición correcta y también hubo otra temporada en la que tenia una carcasa para estar de pie. Ana fue la encargada de hacerme esta última con la ayuda de Mikel. Luego nosotros en la clase la decorábamos y la poníamos a mi gusto.

Me gustaba mucho ponerme la carcasa de pie, porque además de las ventajas físicas que me proporcionaba como apoyo plantar, sujeción de caderas, mejora respiratoria ya que aumentaba la capacidad pulmonar, incluso me ayudaba a hacer de vientre , lo que más me gustaba era que la perspectiva de mi entorno cambiaba mucho y me gustaba mucho esta sensación. La mayor parte de mi tiempo estaba tumbada en la colchoneta, pero al ponerme de pie, hacía que me sintiera como más libre, y aumentaba mi campo visual, espacial e incluso de plano.

Hoy en día y teniendo en cuenta la evolución de mi escoliosis, el médico, desaconsejó la utilización de la carcasa de pie, y aunque me da mucha pena, ya no la puedo utilizar.

Ana, a parte de darme las sesiones de fisio, también indica a Mikel, qué tipo de ejercicios podemos hacer y cuales son más correctos. También nos facilita materiales del CREENA para trabajar en clase, como la colchoneta, el rulo, la bola de boath gigante..... también nos trajo un andador que Mikel lo puso a punto con ayuda de familiares y amigos y hoy todavia lo utilizo.  También es quien les asesoró a mis padres con mi silleta especial, con el molde.... con tantas cosas!!! ella también es ya de casa!!

A continuación, os cuelgo la banda sonora de las sesiones de fisio con Ana, esperemos que no le importe......

Entrevista en la radio.

¡Hay que ver la que estamos liando con este blog! Esta mañana han llamado desde Radio Euskadi a mis padres para hacerles una entrevista. La cosa es que se habían enterado de la existencia del blog, y cómo no, de la existencia de la protagonista!! Así que se pusieron manos a la obra y concretaron cita.

Hemos estado todos muy atentos escuchando a mis padres. Ellos conocen mejor  que nadie cual ha sido la evolución. Desde aquí no me queda otra mas que agradecerles todo lo que han hecho y hacen por mi. 

Para las personas que no han podido escuchar, os dejo aquí el enlace.

Para escuchar haz click aquí

El gran Cubo de Imágenes

Un momento muy especial que se produce en la escuela es el de los jueves por la tarde.  Solemos alternar entre relajación en la sala de estimulación  o relajación en el cubo de imágenes. Supongo que todos os estáis preguntando que qué es eso del cubo. Pues bien, hace unos años, Mikel, investigando por la web, encontró que en un colegio de Educación Especial de Zaragoza llamado Alborada, unos profesores inventaron un artilugio muy curioso para trabajar la estimulación multisensorial en alumnado con grandes discapacidades y alumnado pluridiscapacitado. Al "invento" lo llamaron cubo de imágenes. 

Tal y como indica el vídeo, gracias a él, los alumnos descubren un nuevo mundo de sensaciones. Así que nos pusimos manos a la obra. ¿Cuál fue el primer obstáculo que nos encontramos? así es, el económico, ¡¡cómo no!!, aunque no quisimos que esta cuestión nos abortara la idea.

Comenzamos a estrujar el cerebro y descubrimos que en el escenario del salón de actos del colegio hay una estructura cúbica donde se aprovecha para colgar diferentes escenarios para las obras. Ese iba a ser nuestro soporte del cubo de imágenes. Ahora que ya teníamos la estructura, sólo faltaba crear el cubo. Recurrimos cómo no a nuestros familiares, amigos, etc... y conseguimos unas cortinas blancas fuera de uso y éstas las colgamos de ese soporte. En el suelo del cubo pusimos una alfombra.

El centro dispone de un  cañón para proyectar vídeos, así que lo instalamos con el ordenador portátil y ¡voila! conseguimos el efecto. Al proyectar una imagen en movimiento, sobre uno de los lados del cubo, esta imagen traspasa y también proyecta en el lado opuesto al cubo haciendo sentir a la persona que esta dentro del cubo, parte de ese vídeo, Es como si uno estuviera dentro de esa película. 

Para los otros dos lados, hemos utilizado un proyector de transparencias. Así, en este lado colocamos una imagen fija, la cual se transmite también al otro lado opuesto del cubo. ¡¡La sensación es asombrosa!!

Lo más maravilloso de esto, es que también se puede añadir música, haciendo que la sensación sea total  desde el prisma multisensorial. Así, si elegimos un determinado tema, podemos trabajar desde todas las perspectivas sensoriales, es decir que supongamos que elegimos el otoño como tema, las imágenes de vídeo  pueden ser de un bosque donde las hojas de los árboles están  a punto de caerse, con toda esa gama infinita de colores en una tarde con mucho viento. En las imágenes fijas, podemos colocar fotos de setas, castañas... la alfombra donde nos tumbamos, podemos cubrirla de piñas, castañas, hojas secas, de forma que al pisarlas escuchemos ese sonido característico, e  incluso mover las hojas con un secador de pelo.... y si encima, añadimos el olor que desprende un incienso con aroma de cedro o pino ...... creamos un ambiente total y estimulamos varios sentidos al mismo tiempo, olfato, tacto, vista, oído...... si algún fruto seco nos llevamos a la boca, también el gusto, pero en mi caso eso no es posible.

Depende de la unidad didáctica que estemos trabajando podemos abrir un amplio abanico de opciones y de sensaciones. Apto para todos aquellos centros con poco presupuesto pero con mucho ingenio. ¡gracias Alborada!

A continuación os pongo un vídeo de cómo trabajamos en su día, el agua, y el mar. Ahí va nuestra muestra.

A modo de anécdota, quiero comentar que no hace mucho tiempo un programa de televisión emitía algo parecido al cubo de imágenes donde el invitado entrevistado estaba sentado en el centro del cubo y le iban poniendo diferentes imágenes de su vida con el fin de entrevistarlo. Haciéndolo de este modo, conseguían que el entrevistado se sintiera dentro de la historia que estaba contando....Eso sí, ellos no escatimaban en gastos y estaban a la última en tecnología....

Más fotos

Otras imágenes de mi.....

Trabajando los alcances	Descansando en el rulo gigante
Bajando en el tobogán	Mi primera obra de teatro
Ella es Samanta. Es tan grande como yo.	En la playa con mi hermano

Excursión a Pamplona

El viernes de la semana pasada, fuimos de excursión a Pamplona. Por la mañana tuvimos que ir un poco antes a la escuela porque el autobús, iba a salir muy puntual. A primera hora íbamos a ir al Museo de Navarra. Previamente, en clase, habíamos ido trabajando en  pintura, los bodegones, así que la visita iba relacionada con nuestro trabajo en clase.

Así, que ese día me levanté más temprano que otros días, y mi hermano y yo fuimos al cole con la mochila preparada y todo lo necesario. Mikel también tenía lista la carcasa que solemos poner para que yo vaya en el autobús, y la cinta de sujeción. Así que nos pusimos en marcha muy puntuales. El viaje fue una maravilla porque pusieron música y yo no paré de bailar. Además, también pusieron un video con los payasos Pirritx y Porrotx, de forma que  la música estaba más que asegurada. El único problema que tuve en el viaje de ida, fue que el autobús no tenía las cortinas para el sol y aunque para muchos sería un mal menor, a mi me dio un poco el viaje, menos mal que a Mikel se le ocurrió poner una toalla colgada del reposaequipajes. ¡Eso me alivió mucho!.

El autobús nos dejó a la altura del hotel Tres Reyes de Pamplona. Allí, nos bajamos del autobús y fuimos caminando hasta el Museo de Navarra. Nos costó un rato porque este año también se han apuntado a la excursión los niños/as de dos años. Así que había que ir con cuidado sobre todo a la hora de cruzar la carretera.

Cuando llegamos al Museo, hicimos dos grupos. Mientras el primer grupo estaba dentro descubriendo distintas pinturas y cuadros, el segundo grupo nos fuimos al mercado Municipal que esta muy cerca del museo. Allí, compramos el almuerzo, tanto para nosotros como para el grupo que estaba en la visita. Una vez compramos el pan, el  pavo y el chorizo, regresamos a la puerta del museo a reponer fuerzas y esperar a que nos llegara el turno de entrar.

La suerte que tuvimos es que el día era perfecto. Era un día soleado y aunque a mi me molesta la luz, poco a poco me fui habituando y no tuve demasiado problema gracias a las gafas. Tanto es así que cuando salimos del museo, nos fuimos a un parque cercano a jugar en unos columpios.

Después tocaba hacer el camino inverso hasta el autobús para ir al Txiki Park. Pero Mikel y yo decidimos que si íbamos andando, evitaríamos problemas para subir al autobús con la silleta y demás, además que no estaba lejos y hacía un día maravilloso. Nos pusimos en camino e incluso ¡¡llegamos mucho antes que ellos que iban en el autobús.!!

Muy cerca del parque nos sentamos en corro y nos dispusimos a cargar fuerzas ya que nos esperaba una jornada muy deseada en las colchonetas, en las piscinas de bolas gigantes, en las distintas atracciones y castillos hinchables....... Mi madre me había preparado la comida en un termo y Mikel fue el encargado de dármela. Tenía muchísima hambre así que no me entretuve mucho con los juguetes.

Por fin llego el momento más deseado.... Entramos al Kili-Kili.... ¡qué gozada!! me puse loca de contenta..... y entré en más de una actividad.

qué bien lo pasamos!!! no paramos ni un solo segundo........ y antes de lo que nos hubiera gustado, nos dio la hora de tener que regresar a casa. El autobús lo teníamos en la puerta esperándonos.
Volvimos a cantar y bailar en el autobús. Eso sí, esta vez solo algunos porque otros se quedaron dormidos después de un día tan movido...

Se dieron todos los factores para que el día fuera perfecto.  Yo nunca había ido a una excursión para todo el día con mis compañeros de clase. Esta ha sido la primera, y la experiencia ha sido muy muy positiva. ¿Será cuestión de repetir más adelante? esperemos que sí. 

Ramón, mucho más que un peluche........

Tengo muchas ganas de presentaos a mi compañero de batalla. Se llama  Ramón. Para muchos, no será más que un peluche pero para mi es mucho más. Me he aferrado a él cuando tenía dolor, cuando tenía frío, cuando estaba contenta.... , he jugado con él muchas veces, le he dedicado miles de sonrisas y también le he dedicado miles de estirones y golpes. Es como si fuera el amigo del alma que no te falla y siempre está a la  vera de una.

He dormido con él casi todas las noches y ha sido el encargado de que yo comiera muchas otras más. El ha sido testigo de todas mis evoluciones y también de mis involuciones. Ha estado conmigo en las duras y en las maduras.

A causa del tiempo, del roce y del uso, mi primer Ramón fue desgastándose mucho y a mis padres se les ocurrió comprar otro Ramón más nuevo y ahora dispongo de dos, uno está en mi casa y el otro en  casa de mis abuelos.

Ha sido al único muñeco que he mordido ( no muerdo nada más) pero sin embargo, no puedo estar  un día sin verlo, lo echo tanto de menos que necesito saber de él siempre, es como si fuera la gasolina de mi motor.....

Es por eso que le dedico esta etiqueta del blog a él y no solo eso, sino también la dirección de mi blog: pelucheramon.blogspot.com .

Mas adelante  iré mostrándoos detalles y vivencias que he tenido con él. Esto solo era un primer contacto........

Tubo de burbujas

¡Estoy alucinada!
Mikel y Laura han traído a clase un tubo de burbujas. Venían barajando la idea desde hacía mucho tiempo y por fin ha sido posible. Ha costado mucho dinero, pero creo que merece la pena. Nada más traerla a clase, Mikel la ha montado y la ha puesto en marcha. Por la tarde, la hemos puesto en la sala de estimulación que poco a poco vamos creando. Es un aula muy pequeña,  la que hemos acondicionado con luz negra, el tubo de burbujas y estimulación visual acompañada de música muy relajante. Además, en ese mismo aula, también tenemos una colchoneta de masaje, vibración y calor.


Las tardes que toca entrar en esa sala, me gustan mucho! me relajo mucho y alucino con todas las cosas que tengo allí. Hay tanto por descubrir.........

 

Me gusta mucho porque continuamente van cambiando los colores, las formas, las burbujas suben y bajan y si me abrazo al tubo, tiene una vibración muy suave y relajante.



Observar el agua me encanta, además podemos introducir pequeños objetos dentro del tubo y ver como se desplazan de un lugar a otro. Esto me hace estar muy atenta y pendiente de todos los movimientos además de muy muy muy relajada.

Algunos de mis juguetes.

                                            No se si  alguno de estos días he comentado que evolutivamente hablando, me encuentro en plena etapa Sensorio-motor dentro de las etapas de desarrollo. La verdad que yo de esto no entiendo nada, pero suelo escuchar a mi profe hablar de ello y es por eso que lo he  escrito. Lo único que se, es que significa que estoy trabajando la permanencia del objeto y la causa-efecto. Esto, para que todo el mundo lo entienda quiere decir que me dan objetos con pulsadores y soy yo la que hago que suenen pero no de forma aleatoria sino conscientemente.

Mikel sabe mucho de esto, así que me da juguetes con músicas muy marchosas y sabe que me gustan, de forma que yo acciono el botón y comienza a sonar. Disfruto mucho con la música incluso me pongo a bailar pero cuando termina, busco de nuevo el botón que tengo que accionar para seguir disfrutando de la música y del ejercicio.

Esto que a priori parece tan sencillo, no lo es tanto. Yo al principio, veía el juguete, lo tocaba, le daba la vuelta, incluso lo tiraba al suelo.. y de vez en cuando y por arte de magia, ¡¡sonaba!!! entonces me quedaba ¡maravillada! ¡¡creía que se trataba de magia!! pero no conseguía volver hacerlo sonar por mucho que lo intentara. Hoy, se perfectamente hacer sonar la caja de música (como yo le llamo), y además, elijo el color que me interesa y así, elijo la canción.

Lo más interesante de esto es que voy generalizando a otros juguetes que hay en clase. Así, toco el piano,  y otros juguetes que suenan. Hay uno que me encanta. Lo tengo en clase desde que empecé. Es el tren de los animales. Al principio, lo hacían sonar por mí. Además, no solo suena sino se levantan unas tapas con los sonidos de unos animales acompañados de una canción. Hoy soy capaz de hacerlo sonar e incluso cerrar las tapas. Si a esto unimos que lo hago sentada en la colchoneta.... imaginaos el esfuerzo que hago!! aunque termino cansada, es un ejercicio que me gusta mucho....

Materiales y Espacios

Hoy os voy a presentar a grandes rasgos el material que utilizo en mi clase, en la escuela... Es un material muy dispar. Depende de qué es lo que queremos trabajar utilizo uno u otro. Tengo material para trabajar la estimulación multisensorial.

Hay material para trabajar la estimulación visual, estimulación tactil o háptica, estimulación auditiva, estimulación vestibular y olfativa.... La que menos trabajo en clase, es la estimulación gustativa. Esa me la guardo para trabajar en casa, aunque en clase de vez en cuando me untan los labios con distintas mermeladas, o zumos....

Debido a los problemas que suponen las barreras arquitectónicas de mi centro, normalmente utilizo mi aula para desarrollar mi trabajo, aunque también voy a la sala de psicomotricidad, salón de actos, y demás espacios comunes del colegio. Eso sí, me tienen que llevar en brazos.

 En los centros rurales, no disponemos de grandes partidas económicas y si a esto añadimos que el material referido a la educación especial, también es especialmente caro, está claro que nos encontramos con un problema.

No queda otro remedio que desarrollar el ingenio y preparar nosotros mismos la mayoría de los materiales. Además pedimos ayuda a nuestros familiares y amigos para conseguir material y herramientas. ¡ pero lo logramos!! a continuación os muestro algunos de los recursos materiales de los que disponemos.

Mi música favorita.

¡Lo que má me gusta de todo es la música!. Me da igual qué ritmo tenga, si es melódica o no, si es clásica o moderna, si está a un volumen muy alto o si está bajita......eso si, tengo preferencia por la música acompañada de letra.

En mi cole saben muy bien esto, de forma que las actividades con música prevalecen a cualquier otro tipo de ejercicios. Identifico o anticipo una acción futura, si previemente me han enseñado a asociar esa acción con una música. Así, para ponerme el abrigo, mi profe me canta una canción previa,  que yo idenficio con la puesta de esa prenda.

Tenemos canciones para todo, canción de bienvenida, canción para quitar y poner el abrigo, canción para recoger el aula, para irnos a casa, para cambiar el pañal etc ...

Mi reacción automática al escuchar música es ponerme a bailar. Lo siento, ¡¡no me puedo resistir!! Comienzo a balancearme para adelante y para atrás. Si alguien me coge en brazos, todavía disfruto más y bailo con total intensidad. También difruto mucho si bailan a mi lado o a mi alrededor cuando voy en la silleta. Me gusta el movimiento.

A continuación, va un enlace de una de las canciones que más me gustan. Me levanta el ánimo cuando estoy decaida, me da marcha cuando estoy triste y me dan ganas de bailarla siempre que la escucho.... Espero que os guste a todos......

Algunas fotos