Alumna con Síndrome de Edwards escolarizada en un colegio rural de Navarra.
miércoles, 23 de enero de 2013
¡¡Cumpleaños Feliz!!!! Zorionak!!!!
¡Hoy es mi cumpleaños! Hoy hace 13 años nací...... y vaya montón de cosas que han ocurrido en todo este tiempo..... Unas de esas muy buenas y otras no tanto, pero hoy es un día de celebración, así que ¡estoy encantada con ese asunto!.
Ayer, mi madre se afanó en hacer un bizcocho de chocolate para poder llevarlo al cole. Han venido todos los compañeros de la clase contigua a felicitarme y me han cantado el ¡cumpleaños feliz!. Nerea me ha hecho una corona muy chula y yo en cambio les he dejado jugar a todos con los juguetes de mi clase. Ellos no tienen muchas oportunidades para jugar con mis cosas, y doy fe que les encanta! También les he enseñado mi tubo de burbujas y han salido fascinados.
A pesar de la gran nevada que ha caído hoy en mi pueblo, lo he pasado genial, he podido disfrutar por la tarde un rato de la nieve con mi hermano y familia y luego lo hemos celebrado todos juntos.
Gracias a todos los que os habéis acordado de mi día y de todos los detalles que me habéis brindado.
jueves, 10 de enero de 2013
¡¡¡Feliz Año a todos!!!
¿Qué tal habéis comenzado el nuevo año? ¿Cómo han transcurrido las vacaciones de Navidad? Supongo que más de uno os habréis hinchado a comer turrones, polvorones y excesos típicos de esta temporada del año. La ventaja que yo tengo es que todas esas cosas ni las pruebo, de forma que no tengo ni pesadez en el estómago ni necesidad de quemar la grasa acumulada.... ¡hay que verle el lado positivo a las cosas!
Espero que Olentzero y los Reyes Magos, os hayan traído regalos que os hayan gustado. A mi personalmente me han traído varias cosas. Todas ellas muy interesantes y sobre todo prácticas.
Una de las que más me ha gustado ha sido un puf relleno de bolitas de porexpan. Lo puedo utilizar para muchas cosas y estoy muy contenta. Me ayuda a tener una opción más para los momentos de cambios posturales y además me deja las manos libres para poder manipular con diferentes objetos. No pesa nada y se puede transportar a cualquier lado.
Os dejo unas fotos para que le echéis un vistazo.
Aprovecho la ocasión para desear un feliz año a todos los seguidores de mi blog.
viernes, 30 de noviembre de 2012
Ya me siento sin ayuda
¡Hola amigos! Sigo trabajando a tope, estoy feliz..... El ojo parece que tengo mejor y estoy alcanzado muchos de los objetivos marcados!, ¿Qué más puedo pedir?.
os pongo el vídeo que tan orgullosa me hace sentir.......
Os deseo un buen fín de semana a todos.
El otro día, os comenté que he comenzado a sentarme sola en la colchoneta. Técnicamente, diría mi fisioterapeuta que he comenzado a pasar de la posición de decúbito supino a sedestación. Para ello, ejercito mis abdominales, y luego apoyo primero el codo y después la mano. Al final de la actividad, recupero el equilibrio con la posición del brazo. Así ya estoy dispuesta para empezar a jugar......
os pongo el vídeo que tan orgullosa me hace sentir.......
Os deseo un buen fín de semana a todos.
martes, 27 de noviembre de 2012
Agradecimientos
Aquí dejo el enlace donde os agradecemos de todo corazón la implicación y solidaridad demostrada.
No teneís más que hacer clic sobre la imagen.
No teneís más que hacer clic sobre la imagen.
miércoles, 21 de noviembre de 2012
Viento en popa a toda vela..........
¡¡¡Que no......!!! ¡ Que no estoy olvidada de mi blog!, lo que ocurre es que ando muy atareada. El curso escolar sigue su curso y una entra en la rutina de trabajo y se le acumula los compromisos. Entre que voy al cole, las visitas al médico para ver el tema del ojo y las tardes en la ludoteca de mi pueblo, se me pasa el tiempo volando...
Para todos aquellos que preguntáis por mi ojo, decios que el suero autólogo, va funcionando. Por lo menos eso es lo que me dice mi oftalmóloga en las visitas que semanalmente hago. Parece que el tamaño de la membrana no ha ido remitiendo, así que es una buena noticia....
¡En el cole sigo feliz! ya poco a poco voy haciéndome a mis nuevos profesores y también a mi nueva fisioterapeuta que me hace trabajar mucho, pero estoy acostumbrada a darlo todo.
El otro día hicimos un mural muy chulo para colgarlo en clase, os muestro la foto.
También he de contaos que mi esfuerzo por ir mejorando, va surtiendo su fruto y he comenzado a sentarme sola en la colchoneta, sin ayuda de mi profe. Es algo maravilloso, porque esto se traduce en autonomía, en control postural y en un cambio total en cuanto a la perspectiva de mi entorno. Esta en fase inicial pero cuando tenga un control total va a ser un intenso paso hacia adelante en todos mis logros. Otro día os cuelgo el vídeo. Como dice mi profe, las metas que nos planteamos son pequeñas y a largo plazo.... y esta... como tantas otras,.... ya la he conseguido!!
martes, 23 de octubre de 2012
Visita de Ramón a mi aula
Esta tarde no me he podido resistir más. He querido enseñar a mis compañeros mi nuevo peluche Ramón procedente de Irlanda. He jugado y les he mostrado a todos mis habilidades con él.
Todos se han quedado sorprendidos de lo que ambos somos capaces de hacer.... y creo que a él también le ha gustado todas las cosas que hacemos en clase.
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Por otro lado, esta semana pasada tuve otra revisión oftanmológica y las noticias no han sido muy buenas. La herida del ojo sigue su curso y no se esta curando como todos pensábamos. Así que el médico les dijo a mis padres de debería volver a pasar por el quirófano. Dado que las garantías de mejoría no son del todo positivas, van a probar primero con otro método. Van a crear un suero autólogo que consiste en tomar una muestra de mi propia sangre y mezclarla con suero fisiológico. Con ello van a crear una gotas que me tendré que ir administrando en el ojo. En teoría esto ayudará a cicatrizar la herida. Esperemos que funcione, de momento, las muestras de sangre me estrajeron la semana pasada. Solo queda confiar en que la ciencia esta vez esté de mi parte.
domingo, 14 de octubre de 2012
El sueño de la plataforma hecho realidad.
¡Ya esta!, ¡ya esta instalada la nueva plataforma salvaescaleras en mi casa!. Ya puedo subir y bajar de mi casa subida a mi silla especial y sin necesidad de que mis padres carguen conmigo.
No solo supone aliviar el esfuerzo físico que realizan mis padres sino que también tengo la posibilidad de introducir mi silla hasta la casa. En la silla tengo puesto un molde ortoprotésico para corregir la postura de mi espalda y evitar que mi escoliosis aumente. Es el lugar donde posturalmente más correcta me encuentro y hasta ahora era incómodo poder subir y bajar la silla hasta casa y había veces que no podía utilizarla tanto como quisiera.
También me facilita el salir de casa lista para la calle. Hasta ahora, me bajaban en brazos y en el portal era donde me acomodaban, me ponían el soporte, el plástico para la lluvia, etc....
¡Es una maravilla! Estamos todos encantados!! ¡Ha costado mucho esfuerzo, tiempo y dinero! y aunque todavía no está pagada, ya la puedo utilizar. Estoy tremendamente agradecida a todas aquellas personas que han aportado (y a día de hoy siguen haciendo sus aportes), en el número de cuenta su granito de arena para ayudar a financiarla; Gracias, gracias y gracias...... Nunca hubiéramos pensado que pudiéramos recibir tantas muestras de apoyo, de verdad!
Y como una imagen vale más que mil palabras, os dejo unas fotos para que veáis todos lo chula que es mi plataforma...
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